In de wirwar van mantelzorgers ondersteunende instanties bouwden die in feite hun eigen markt. Die indruk bleef hangen tijdens de donderdag in het Cobra Museum gehouden bijeenkomst om tot een gemeentelijke aanpak te komen, die meer efficiency oplevert. Kreet van een der mantelzorgers: “Je moet alles zelf uitvinden.” Ondanks de minimaal vijftien langs elkaar heen werkende organisaties. Mantelzorgers mogen dan voor niks werken, dat geldt niet voor de bemensing van de organisaties en bedrijven die zich rondom hen verdringen. Er komt een campagne van de gemeente om al bestaande mantelzorgsteun meer onder de aandacht te brengen.
Er waren zo’n zeventig zorgprofessionals en mantelzorgers aanwezig. Wethouder Marijn van Ballegooijen van Zorg en Welzijn (PvdA), die de bijeenkomst opende, zei dat het gemeentelijke budget voor mantelzorg is verdubbeld en nu een miljoen bedraagt. Wat er tot nu toe beschikbaar was ging onder meer op aan subsidies voor ‘Mantelzorg en Meer’, die die meeting samen ook had georganiseerd.
Makelaar
‘Mantelzorg-makelaar’ Hanneke ten Brinke van die club vertelde dat haar veel vragen over financiën bereiken (zoals reiskosten) en verder voornamelijk gesprekken worden gevoerd (individueel of in groepsverband) en cursussen gegeven. Maar kennelijk wordt op die manier het essentiële probleem niet opgelost, bleek later. Overigens heeft de echte mantelzorger, die werk en enorm veel zorg combineert, nauwelijks tijd om cursussen te volgen. En er zijn veel nog schoolgaande kinderen onder hen, zoals een 11-jarige in een filmpje, die hun handen vol hebben.
Half miljoen kinderen
Het credo van de overheid kan wel zijn dan er meer vrijwillig moet worden gedaan, maar dr. Deidre Bennekom (naar haar zeggen de enige in het land die op het onderwerp is gepromoveerd) betwijfelde of daartoe gedwongen jongeren er nou echt gelukkig en gewapend voor hu verdere leven van worden. Eén op de vier kinderen groeien op in een gezin met een zieke ouder, vertelde ze. “Van zorg geven wordt je niet slechter, is de opvatting. Maar is dat wel zo?” Zij brak met name een lans voor jongeren die tot mantelzorg worden gedwongen. “Een half miljoen kinderen missen hun jeugd, doordat zij dingen moeten doen die niet bij hun leeftijd horen.”
Parentificatie
Terwijl allerlei organisaties denken aan het steunen van mantelzorgers pleitte zij er voor ook de zorgbehoevenden er nadrukkelijk bij te betrekken. Het is een kwestie van geven en ontvangen tenslotte. ‘Parentificatie’ noemde zij het. Want ook de patiënten hebben steun nodig. “Het is zo moeilijk”, zei onder tranen een zieke vrouw die van haar dochtertje afhankelijk is in de film. Beiden zijn kwetsbaar. En daarbij wordt het kind soms ook nog eens overmand door de angst dat de moeder doodgaat. “Ouders en kinderen hebben niet meer de oorspronkelijke plaats in het gezin”, zei lector Bennekom van de Haagse Hogeschool. “En voor kinderen heeft mantelzorg ook gevolgen voor de pedagogische ontwikkeling.” Het gaat intussen daarbij niet alleen om de praktische maar ook om de emotionele zorg. Op dat laatste zou ook de aandacht van de beroepskrachten volgens haar meer gericht moeten zijn. “Jonge mantelzorgers zijn o zo kwetsbaar.”
Niet adviseren, maar doen
Over zorgbehoevenden zei ze dat niet over maar mét hen wordt gepraat. Dat veroorzaakt doorgaans een verandering van systeem. En voor de professionals, die eigenlijk leven van mantelzorg had ze ook een boodschap: Als die nou eens niet alleen adviseren, maar ook dóén. “Hoe krijgen wij hen zover?” is voor haar een cruciale vraag. Ja, en dat blijft toch lastig, viel in de zaal te beluisteren.
Daar had iemand ook de indruk dat het ontbreekt aan regie in de sector. Hij dacht aan een regiefunctie met middelen, mogelijkheden en beslissingsbevoegdheid. Daar was Van Ballegooijen het wel mee eens. Of de gemeente dat zelf gaat doen of er weer een organisatie voor inhuurt blijft nog even de vraag.
Regelgeving
Els Willemse biedt in feite mantelzorg aan een mantelzorger, haar moeder die 24 uur per dag haar vader verzorgt. Zelf is Els Willemse er twee dagen per week mee bezig. “Er komt veel bij kijken door de regelgeving. Ik heb met wel vijftien instanties te maken. Zelf ben ik wat men noemt hoog opgeleid, maar ik vraag mij hoe andere mensen dat doen. De regelgeving is onvoorstelbaar. Uiteindelijk zijn er weinigen die iets voor je doen. Je moet alles zelf uitzoeken op internet en zo. Er zijn wel veel professionele contacten, maar een woud van regels.”
Prioriteit
Van Ballegooijen na afloop: “Voor Amstelveen is betere mantelzorgondersteuning een topprioriteit. Deze bijeenkomst was bedoeld om samen met mantelzorgers een actieplan te maken. We hebben besproken waar mantelzorgers tegenaan lopen en aan welke steun ze echt wat hebben. Gelukkig hebben we veel bruikbare ideeën ontvangen. We beginnen met het idee om een campagne te maken om de mantelzorgondersteuning die al bestaat meer onder de aandacht te brengen, want veel mantelzorgers kennen dat niet.”
Volgens het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) neemt het aantal overbelaste mantelzorgers toe en aantal beschikbare mensen die met die vorm van zorg bezig houdt af.
Op de foto: rechts wethouders Marijn van Ballegooijen (met microfoon) en Frank Berkhout (jeugdzorg) en mantelzorgster Els Willemse.
Zullen we om te beginnen maar eens die mantelzorgondersteuners eruit gooien, en daarvoor in de plaats op een centrale plek 1 loket openstellen waar mantelzorgers met hun problemen terecht kunnen. Een heel groot gedeelte van de mensen die zich hiermee bezig houden kan men eigenlijk rangschikken onder bullshitbaan.