Mantelzorgers en hun problemen

“Het moet gewoon gebeuren”, zei iemand aan een van de vele tafels, waaraan mantelzorgers vrijdagmiddag in het Cobra Museum met elkaar spraken. Daar waren de ellendige verhalen te horen over wat er met het intensieve zorgen van tante, zoon, neef, partner, buurman of talloze anderen gepaard gaat. Veelal ging het om dementie. Mantelzorgers die ook een baan hebben, konden er niet bij zijn.

Aan een van de tafels schoof wethouder Marijn van Ballegooijen van Welzijn aan, om

opnieuw te worden geconfronteerd met deze vrijwillige en toenemende wijze van zorg. Letterlijk en figuurlijk zijn mantelzorgers onmisbaar, zei hij. En hij declameerde het door Anton Korteweg uit het Duits in het Nederlands vertaalde gedicht van Rainer Maria Hilde ‘Herfstdag’, eigenlijk een gebed.

Geen oplossingen

Door organisaties bedachte oplossingen kwamen er deze keer niet eigenlijk, tijdens de door Mantelzorg & Meer en de gemeente georganiseerde bijeenkomst. Aan de hand van de door Nelleke Koop gemaakte documentaire ‘Moeder aan de lijn’, waarin hij een rol speelt, leidde acteur, tv-presentator en zanger Eric Corton de discussie. Hij houdt overal in het land dergelijke bijeenkomsten, heeft blijkbaar (zoals velen) sinds hij zelf mantelzorger van zijn vader is geworden een nieuwe markt ontdekt en constateerde met de bazin van ‘Mantelzorg en Meer dat in Amstelveen ‘by far’ de opkomst het grootst was. Er waren, op vijf mannen na, overigens uitsluitend vrouwen. En het ging veelal over de zorg voor dementie patiënten. Waarbij sommigen het niet konden laten de zogenoemde helpende instanties als een extra zorg te omschrijven, omdat die gewoon meer de baan of de winst op het oog hebben dan de gedwongen zorgverlener.

Giftig

“Het is een stuitend en giftig proces”, gaf Croton toe. En giftig wordt men ook van de vele organisaties die zich met mantelzorg en dementie bezig houden. “De keuze te zorgen voor iemand van wie men houdt, die dichtbij staat, is anders dan die voor bijvoorbeeld een buurman”, wist Croton. En volgens hem is er behoefte aan meetings als deze waar mantelzorgets aan elkaar hun verhalen vertellen.

Zideris

Die vertelsels aan de tafels kwamen overeen met die in de documentaire en de interviews door Croton, waarin iemand toegaf de gedachten aan het tijdstip waarop zij er niet meer zou zijn om voor haar gehandicapte zoon te zorgen voor zich uit te schuiven. En aan een van de tafels klaagde een vrouw over de in Amstelveen veel vestigingen hebbende instantie ‘Ons Tweede Thuis’, waar eerst twee van haar bij de bevallingen gehandicapt geraakte zoons verbleven. Dit zitten nu bij de Uithoornse vestiging van Zideris, een zorginstelling zonder allerlei managers, vertelde ze.

Samen

Een andere vrouw vertelde doodsangsten te hebben doorgemaakt doordat haar dementerende man auto wilde rijden, terwijl hij dat echt niet meer kon. Maar ook het omgekeerde blijkt waar. “Hij is eigenlijk mijn mantelzorger”, vertelde iemand over haar dementerende man. “Ik zie het niet als iets aparts. Wij zijn samen, wat er ook gebeurd.”

Verantwoordelijkheden

Maar degene die voor haar tante (94) zorgde had wel door dat die in een andere werkelijkheid leefde. “Het is constant zoeken naar wat mijn verantwoordelijkheden zijn. Vooral die verantwoordelijkheid maakt het emotioneel zwaar voor me. Mijn tante gedraagt zich nu nog relatief goed, maar ik weet niet wat mij te wachten staat.”

Bezit

Mantelzorgers gaan door heftige perioden. Maar de vraag wat zij er voor opgeven werd aan de tafels verschillend beantwoord. “Ik geef eigenlijk niks op”, zei iemand. Maar de meesten waren het er wel over eens dat heel hun sociale leven op losse schroeven kwam te staan. “In ben een soort bezit geworden van mijn man. Mag niet eerder naar bed gaan dan hij.”

Een Surinaamse, wier demente man zij zag aftakelen, kan eigenlijk niet meer met hem naar Curacao, waar hij vandaan komt en nog veel familie plus een vakantiewoning heeft. “Ze zitten gevangen in hun ziekte”, constateerde iemand over patiënten. Waar haal je de energie vandaan? was een van de vragen waarop aan de tafels antwoord moest worden gegeven. “Uit mijzelf, want ik ben positief”, zei iemand.

MEE

De gemeente zegt zich meer te willen gaan inzetten voor mantelzorgers en heeft het budget voor hulp aan hen alvast verhoogd. Zij doet dat overigens via de stichting Mantelzorg en Meer, die zo te zien veertien medewerkers heeft, van wie dertien vrouwen. Het geeft ongeveer de verhouding tijdens het bezoek van die middag weer. Sinds begin van dit jaar werkt de organisatie als zelfstandige stichting overigens in MEE, zich richtend op iedereen met een beperking of chronische ziekte.